21 marsi është Dita Botërore e Sindromit Down, ditë globale e ndërgjegjësimit e cila është vëzhguar zyrtarisht nga Kombet e Bashkuara që nga viti 2012.
Kjo ditë u zgjodh për të treguar veçantinë e trefishimit – trisomia e kromozomit 21 i cili shkakton këtë sindromën, shkruan Gazeta Enigma.
Në një prononcim për Gazetën Enigma drejtoresha e organizatës ‘Down Syndrome Kosova’, Sebahate Hajdini-Beqiri, tregoi për sfidat që vazhdojnë të përballen të prekurit me këtë sindrom.
“Çdo vit ne kemi shënuar këtë ditë edhe në Kosovë me aktivitete të ndryshme që kanë për synimin ngritjen e ndërgjegjes së shoqërisë mbi nevojat dhe potencialin që kanë personat me sindromën Down. Personat me këtë sindrom ende ballafaqohen me sfida të ndryshme si pasojë e mos zbatimit të ligjeve dhe ende nuk ka trajtim të barabartë në arsimim dhe punësim”.
Ajo ka njoftuar se në Kosovë brenda një viti me këtë sindrom lindin 35 deri në 40 fëmijë.
“Në bazë të të dhënave që posedon kjo organizatë në Kosovë brenda vitit lindin rreth 35 deri në 40 foshnje me Sindromën Down, ndërsa numri i përgjithshëm i tyre fëmijë dhe të rritur në Kosovë është mbi 980”, ka deklaruar ajo.
Për nder të kësaj dite kjo organizatë ka njoftuar se do të marshojnë në Prishtinë me moton “Ecë Me Këpucët e Mia”.
“Ecja fillon nga Kuvendi i Republikës së Kosovës në ora 13:30. Eja të ecim bashkë për një Kosovë ku secilit qytetarë i krijohet mundësia për një jetë të dinjitetshme”, kanë thënë nga kjo organizatë për Enigmën.
Në këtë ditë, njerëzit me Sindromën Down dhe ata që jetojnë dhe punojnë me ta në të gjithë botën organizojnë dhe marrin pjesë në aktivitete dhe ngjarje për të rritur ndërgjegjësimin e publikut dhe për të krijuar një zë të vetëm global që mbron të drejtat, përfshirjen dhe mirëqenien e njerëzve me këtë sindromë.
Çfarë është Sindromi Down?
Sindromi Down është një gjendje në të cilën një fëmijë lind me një kopje shtesë të kromozomit të tyre të 21 – prandaj emri tjetër i tij është trisomia 21. Kjo shkakton vonesa të zhvillimit fizik, mendor dhe paaftësi.
Shumë nga aftësitë e kufizuara janë të përjetshme, dhe ato gjithashtu mund të shkurtojnë jetëgjatësinë. Sidoqoftë, njerëzit me Sindromin Down mund të jetojnë jetë të shëndetshme dhe të kënaqshme.
Çfarë e shkakton Sindromin Down?
Në të gjitha rastet e riprodhimit, të dy prindërit u kalojnë gjenet fëmijëve të tyre. Këto gjene barten në kromozome. Kur qelizat e foshnjës zhvillohen, secila qelizë supozohet të marrë 23 palë kromozome, për 46 kromozome gjithsej. Gjysma e kromozomeve janë nga nëna, dhe gjysma janë nga babai.
Tek fëmijët me Sindromën Down, një nga kromozomet nuk ndahet siç duhet. Foshnja përfundon me tre kopje, ose një kopje shtesë të pjesshme, të kromozomit 21, në vend të dy. Ky kromozom shtesë shkakton probleme ndërsa truri dhe tiparet fizike zhvillohen.
Ekzistojnë tre lloje të Sindromit Down:
Trisomia 21
Trisomia 21 do të thotë se ka një kopje shtesë të kromozomit 21 në çdo qelizë. Kjo është forma më e zakonshme e Sindromës Down.
Mozaikizmi
Mozaikizmi ndodh kur një fëmijë lind me një kromozom shtesë në disa, por jo në të gjitha qelizat e tyre. Personat me Sindromën mozaik Down kanë më pak simptoma sesa ata me trisomi 21.
Zhvendosja
Në këtë lloj të Sindromin Down, fëmijët kanë vetëm një pjesë shtesë të kromozomit 21. Ekzistojnë 46 kromozome totale. Sidoqoftë, njëri prej tyre ka të bashkangjitur një pjesë shtesë të kromozomit 21.
Cilat janë simptomat e Sindromit Down?
Megjithëse gjasat e mbartjes së një foshnje me Sindromën Down mund të vlerësohen nga kontrollet gjatë shtatzënisë, nuk do të përjetoni ndonjë simptomë të mbartjes së një fëmije me Sindromën Down.
Kjo ditë shënohet me synim që të theksohen të drejtat e personave që vuajnë nga kjo sindromë.
Çdo vit, zëri i njerëzve me Sindromin Down dhe ata që jetojnë dhe punojnë me ta, rritet më shumë duke i bërë pjesë të shoqërisë pa paragjykime, duke i ndihmuar që të krijojnë një jetë të shëndetshme dhe të lumtur./Gazeta Enigma/
